الدكتورة ريبيكا سوارس أندرادي، 68 سنة، تم تشخيصها بقصور القلب المتقدم. عندما علّق أخصائي القلب على أنه من المهم إدراج فريق الرعاية الملطفة في متابعتها، دخلت الابنة في حالة ذعر. "هل ستموت أمي؟ هل هذا ما تقوله يا دكتور؟" شرح الطبيب، بهدوء، أن الإجابة لا. ستأتي الرعاية الملطفة لمساعدة الدكتورة ريبيكا على العيش بشكل أفضل، مع ضيق تنفس أقل، وإرهاق أقل، وجودة حياة أفضل، بينما يستمر علاج المرض الأساسي بشكل طبيعي.
هذا الالتباس شائع جداً. وهذا بالذات السبب في أنه يستحق فهم الموضوع بهدوء، قبل أن تضطر أنت (أو شخص تحبه) إلى اتخاذ هذا القرار في لحظة من الشدة.
"البيانات والحالة السريرية المذكورة في هذه المقالة خيالية وتخدم غرضاً توضيحياً فقط، لتسهيل فهم الموضوع المطروح."
ما هي الرعاية الملطفة فعلاً
وفقاً لمنظمة الصحة العالمية، الرعاية الملطفة هي نهج يسعى إلى تحسين جودة حياة المرضى الذين يواجهون أمراضاً خطيرة، جنباً إلى جنب مع عائلاتهم، من خلال الوقاية والتخفيف من المعاناة. يتضمن ذلك تحديد وعلاج الألم والأعراض الجسدية والقضايا العاطفية والاجتماعية والروحية التي يحملها المرض الخطير عادة.
لاحظ أن التعريف لا يتحدث عن "نهاية الحياة". بل يتحدث عن جودة الحياة في مواجهة مرض خطير. هذا الفرق يغير كل شيء.
أكبر سوء فهم: الرعاية الملطفة ليست مرادفة للموت
هناك ارتباط شبه تلقائي بين الرعاية الملطفة و"لا يوجد شيء آخر يمكن فعله". هذه الفكرة قديمة الطراز وفي معظم الحالات، هي ببساطة غير صحيحة.
يمكن وينبغي أن تبدأ الرعاية الملطفة قبل وقت طويل من المرحلة الأخيرة من المرض. وهي مؤشرة لحالات مزمنة أو خطيرة متعددة، مثل:
- السرطان، في أي مرحلة من مراحل العلاج، بما في ذلك مع العلاج الكيميائي أو العلاج الإشعاعي
- قصور القلب أو الكلى أو الرئة المتقدم
- الأمراض العصبية التنكسية، مثل باركنسون والتصلب الجانبي الضموري أو الخرف
- الحالات التي تسبب ألماً مزمناً شديداً أو قيداً وظيفياً كبيراً
- الأمراض الخطيرة لدى الأطفال، بما في ذلك التشوهات الخلقية المعقدة
في كثير من هذه الحالات، يستمر الشخص في العلاج الشافي بشكل طبيعي. تأتي الرعاية الملطفة بالتوازي، وتعتني بما لا يستطيع العلاج الرئيسي التعامل معه بمفرده: الألم والانزعاج والقلق والتأثير على الأسرة.
متى يجب اعتبار الرعاية الملطفة
لا يوجد معيار واحد وصارم، لكن بعض العلامات عادة ما تشير إلى أن الوقت قد حان للحديث عن ذلك مع فريق الرعاية الطبية:
- تشخيص مرض خطير أو مزمن أو تنكسي، حتى في المرحلة الأولى
- أعراض يصعب السيطرة عليها، مثل ألم مستمر أو ضيق تنفس أو غثيان أو إرهاق شديد
- دخول المستشفى بشكل متكرر أو تفاقم متكرر لحالة أساسية
- التأثير العاطفي ذي الصلة للمرض على المريض أو الأسرة
- شكوك حول الخطوات التالية للعلاج، بما في ذلك القرارات الصعبة بشأن مدى البعيد مع الإجراءات الغازية
النقطة المهمة هي أن مؤشر الرعاية الملطفة ليس حكماً. إنها أداة إضافية لعبور مرض خطير بمعاناة أقل.
كيف تعمل الرعاية الملطفة، من الناحية العملية
عادة ما يتم إجراء الرعاية الملطفة بواسطة فريق متعدد التخصصات، والذي قد يتضمن طبيباً وتمريضاً وعلم نفس وخدمة اجتماعية وعلاج فيزيائي وتغذية، وعند الرغبة من الأسرة، الدعم الروحي. يعمل هذا الفريق بالتعاون مع الأطباء الذين يتابعون المريض بالفعل، دون استبدالهم.
من الناحية العملية، تتضمن الرعاية:
- السيطرة النشطة على الألم والأعراض الجسدية الأخرى
- مساحة للحديث عن المخاوف والقلق والقرارات المستقبلية
- الدعم للأسرة، سواء في الرعاية اليومية أو العملية العاطفية
- المحاذاة بين المريض والأسرة والفريق حول ما يكون منطقياً في كل مرحلة من مراحل العلاج
- المتابعة التي يمكن أن تتم في المنزل أو في المستشفى أو عبر الطب عن بعد، حسب الحاجة
يمكن أن تستمر هذه المتابعة لأشهر أو سنوات، وليس فقط الأيام الأخيرة من الحياة.
القرار دائماً للمريض
إليك نقطة أساسية: لا يمكن إجبار أحد على قبول الرعاية الملطفة، تماماً كما لا يمكن إجبار أحد على قبول أي سلوك طبي. الاستقلالية الذاتية للمريض مبدأ أساسي في الطب. يمكن للفريق أن يقترح ويشرح ويوضح الفوائد المتوقعة، لكن القرار النهائي يكون دائماً للمريض (أو لممثله القانوني، عندما لا يستطيع أن يقرر بنفسه).
لهذا السبب من المهم جداً فهم ما يتعلق به قبل الحاجة إلى القرار. الرفض المبني على الخوف أو المعلومات غير الكاملة يختلف عن الاختيار الواعي. عندما يفهم الشخص أن الرعاية الملطفة تعني الرعاية النشطة لجودة الحياة، وليس التخلي عن العلاج، فإنه يستطيع أن يقرر بوضوح أكثر ما يكون منطقياً بالنسبة لقصته الخاصة.
لماذا يستحق فهم ذلك الآن، قبل الحاجة
لا أحد يريد أن يفكر في مرض خطير بينما هو بصحة جيدة. لكن هذا بالذات هو أفضل وقت لفهم الموضوع، بدون ضغط عاطفي من تشخيص حديث. معرفة ما تعنيه الرعاية الملطفة فعلاً، مقدماً، تساعدك على:
- عدم الخلط بين المؤشر الطبي وحكم بالإعدام
- طرح أسئلة أفضل على فريق الرعاية الصحية عندما تأتي اللحظة
- دعم أحد الأقارب الذي قد يحتاج إلى هذا القرار دون نشر الخوف من خلال الجهل
- الاعتراف بأن قبول الرعاية الملطفة قد يكون، في الواقع، رعاية إضافية، وليس أقل
فهم هذا بهدوء، اليوم، هو ما يسمح لك باختيار بحرية ومعلومات غداً، في حالة ظهور هذا الاختيار يوماً ما.
هذا المحتوى ذو طابع تعليمي وإعلامي، ولا يحل محل استشارة طبية فردية. يجب تقييم كل حالة من قبل متخصص في الرعاية الصحية، مع مراعاة السجل والخصائص الفردية لكل مريض.
الدكتورة ريبيكا سوارس أندرادي CRM - GO 39335