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Lucas tenía 26 años cuando finalmente consiguió nombrar lo que sentía desde la infancia. Ingeniero de software brillante, nunca entendía por qué las confraternizaciones de trabajo lo agotaban tanto. Por qué necesitaba memorizar guiones mentales antes de cualquier reunión. Por qué cambios de último momento en el proyecto desencadenaban una angustia que sus colegas simplemente no compartían. Durante años, él se llamó a sí mismo ansioso, antisocial, difícil. El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista llegó a los 26 años y, según él mismo, "fue como recibir un manual de instrucciones para la propia vida".

La historia de Lucas no es un caso aislado. Es el retrato de millones de brasileños que conviven con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) sin nunca haber recibido un diagnóstico formal, o que lo recibieron demasiado tarde para evitar años de autocrítica innecesaria. Y es justamente por ese motivo que una ley aprobada este año merece más que una fecha en el calendario: merece una conversación honesta sobre qué es realmente el autismo, cómo se manifiesta y cómo la medicina necesita abordarlo.

La ley que estrena hoy: ¿qué cambió?

El 31 de marzo de 2026, el presidente sancionó la Ley 15.365, que instituyó oficialmente el Día Nacional del Orgullo Autista, a ser celebrado cada 18 de junio. Hoy es, por lo tanto, la primera vez que esta fecha se conmemora en Brasil.

El proyecto tuvo origen en el PL 3.391/2020, propuesto por el ex senador Romário, y fue aprobado en el Senado con relatoría de la senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). La norma no sustituyó el Día Nacional de Conciencia sobre el Autismo, celebrado el 2 de abril y ya previsto por la Ley 13.652/2018. Las dos fechas ahora coexisten con propósitos distintos: abril para conciencia, junio para orgullo.

Pero ¿qué exactamente significa "orgullo autista"? ¿Y por qué esto tiene relevancia clínica? Esta respuesta comienza entendiendo qué representa realmente el diagnóstico de TEA.

El autismo no es una enfermedad que deba curarse. Es una forma diferente de existir.

Antes de hablar de orgullo, es necesario deshacer un equívoco que aún persiste en consultorios, escuelas e incluso en conversas de familia: el autismo no es una enfermedad en el sentido tradicional del término. No existe una infección, un tumor, ni una lesión que lo cause. El Trastorno del Espectro Autista es una condición del neurodesarrollo, es decir, una forma diferente en que el cerebro se organiza y procesa el mundo desde el nacimiento.

El DSM-5-TR (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, 5ª edición revisada), principal referencia diagnóstica utilizada en Brasil, define el TEA como un patrón de características que involucra dos ejes principales:

1. Déficits persistentes en la comunicación e interacción social. Esto incluye dificultades para iniciar o mantener conversaciones, comprender el lenguaje no verbal (expresiones faciales, tono de voz, gestos), construir y mantener relaciones adecuadas a la fase del desarrollo, y adaptar el comportamiento a diferentes contextos sociales.

2. Patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Esto abarca movimientos motores repetitivos (como balancear el cuerpo o las manos, girar objetos), insistencia en rutinas y gran resistencia a cambios, intereses altamente focalizados e intensos en temas específicos, y reactividad inusual a estímulos sensoriales (hipersensibilidad a sonidos, texturas, luz o temperatura, o, al contrario, búsqueda intensa de estimulación sensorial).

Para que el diagnóstico sea confirmado, estos síntomas necesitan estar presentes desde las fases iniciales del desarrollo, causar menoscabo clínicamente significativo en el funcionamiento social, profesional o en otras áreas importantes de la vida, y no ser mejor explicados por discapacidad intelectual aislada o retraso global del desarrollo.

¿Por qué "espectro"? Porque el autismo tiene mil rostros.

La palabra "espectro" existe por un motivo preciso: el autismo no tiene un único formato. Dos personas con el mismo diagnóstico pueden tener experiencias de vida radicalmente diferentes. Una puede hablar con fluidez, trabajar de forma independiente y ser diagnosticada solo en la vida adulta. La otra puede tener comunicación verbal muy limitada, necesitar apoyo intenso para actividades básicas y ser diagnosticada aún en los primeros años de vida.

Para organizar esa diversidad dentro de la práctica clínica, el DSM-5 introdujo el concepto de niveles de apoyo, que sustituyó las antiguas subcategorías (Síndrome de Asperger, Autismo de Alto Funcionamiento, etc.). Son tres niveles, que describen la intensidad del apoyo que la persona necesita, y no el grado de gravedad como una condena.

Esta distinción importa mucho: nivel de apoyo no es una jerarquía de valor humano. Es una herramienta clínica para guiar las intervenciones.

Nivel 1: Requiere apoyo

Qué significa

En el Nivel 1, la persona puede funcionar de forma relativamente independiente en la mayoría de los contextos cotidianos. Sin apoyo especializado disponible, los déficits de comunicación social causan menoscabos perceptibles, pero no impiden la vida funcional. La inflexibilidad de comportamiento, sin embargo, interfiere de forma significativa en por lo menos un contexto, comprometiendo la independencia.

Características frecuentes:

  • Dificultad para iniciar interacciones sociales espontáneas
  • Respuesta inadecuada o desconcertante en situaciones sociales informales
  • Aparente poco interés en relaciones sociales (que muchas veces esconde, en realidad, intensa voluntad de conectarse, pero dificultad en saber cómo)
  • Inflexibilidad que genera sufrimiento real en cambios de rutina
  • Dificultad de organización y planificación que perjudica la autonomía en tareas complejas
  • Comunicación verbal preservada, pero con dificultades en el lenguaje social implícito (ironías, sobreentendidos, insinuaciones)

Este es el nivel frecuentemente asociado con el diagnóstico tardío, especialmente en mujeres, que aprenden desde temprano a "enmascarar" las diferencias para encajar socialmente.

Caso clínico: Lucas, 26 años

Lucas buscó atención médica quejándose de "ansiedad social severa" e insomnio. Era ingeniero de software en una empresa de tecnología. Se describía como alguien que "no sabía conversar con personas" y que necesitaba, literalmente, prepararse mentalmente para lo que iba a decir antes de cualquier interacción social no estructurada.

En el consultorio, hablaba con vocabulario preciso, mantenía contacto visual adecuado cuando el tema era técnico, pero demostraba rigidez perceptible al ser interrumpido en el razonamiento. Contó que dependía de rutinas fijas para organizarse, que cualquier alteración de agenda lo dejaba profundamente incómodo, y que tenía un interés intenso por historia medieval, tema sobre el cual hablaba con profundidad y entusiasmo raramente visto en otros asuntos.

Referenciado para evaluación neuropsicológica, recibió el diagnóstico de TEA Nivel 1. Al saber del diagnóstico, la primera reacción fue de alivio: "No soy perezoso ni arrogante. Mi cerebro funciona diferente."

La conducta incluyó psicoeducación sobre el TEA, terapia cognitivo-conductual adaptada para autismo, orientación sobre estrategias de manejo sensorial en el ambiente de trabajo y, de forma fundamental, comunicación con el departamento de Recursos Humanos de la empresa para adaptaciones razonables en el espacio de trabajo. No había indicación de medicación específica para el TEA, pero se realizó seguimiento del cuadro de ansiedad asociado.

Nivel 2: Requiere apoyo sustancial

Qué significa

En el Nivel 2, los déficits de comunicación social son marcados, visibles incluso para observadores no entrenados, y persisten incluso cuando la persona recibe algún apoyo. Las interacciones sociales son limitadas, las respuestas a las iniciativas de otros son reducidas o atípicas, y los comportamientos restringidos y repetitivos aparecen con frecuencia suficiente para ser evidentes en la vida cotidiana.

Características frecuentes:

  • Lenguaje verbal presente, pero con limitaciones funcionales significativas (frases simples, vocabulario restringido a temas de interés, dificultad en mantener diálogos recíprocos)
  • Dificultad marcada para adaptarse a rutinas nuevas o inesperadas
  • Comportamientos repetitivos visibles (estereotipias motoras, rituales rígidos antes de actividades)
  • Interés social presente, pero con gran dificultad en saber cómo establecerlo
  • Hipersensibilidad o hiposensibilidad sensorial que interfiere en la vida cotidiana
  • Necesidad de apoyo para tareas escolares, sociales y de autocuidado

Niños en este nivel suelen asistir a la escuela regular con apoyo de acompañante terapéutico y necesitan intervenciones multidisciplinarias continuas.

Caso clínico: Marina, 9 años

La madre de Marina la llevó al consultorio preocupada por las dificultades de su hija en la escuela. Marina tenía lenguaje funcional, pero respondía principalmente cuando le preguntaban directamente. Raramente iniciaba conversaciones con compañeros. Cuando intentaba acercarse a otros niños, lo hacía de forma que los otros consideraban "extraña": se quedaba al lado del grupo sin integrarse, repetía frases de dibujos animados fuera de contexto.

En casa, cualquier cambio en la rutina desencadenaba crisis intensas. El cambio del camino a la escuela por cuenta de una obra llegó a generar una semana de gran sufrimiento. Marina alineaba objetos antes de dormir todos los días, en el mismo orden, y cualquier alteración en ese ritual impedía el sueño.

En el examen, demostraba ecolalia (repetición de frases oídas en otros contextos), estereotipia de balancear el cuerpo cuando ansiosa, e hipersensibilidad clara a ruidos (se cubría los oídos en cualquier ambiente con más de tres personas hablando al mismo tiempo).

El diagnóstico fue TEA Nivel 2. La conducta incluyó equipo multidisciplinario: fonoaudióloga con enfoque en comunicación funcional y habilidades sociales, terapeuta ocupacional para manejo sensorial, psicóloga especializada en TEA, y acompañante terapéutico en la escuela. La familia recibió orientación sobre la Ley Berenice Piana (Ley 12.764/2012), que garantiza el derecho al acompañante especializado en escuelas públicas y privadas.

Nivel 3: Requiere apoyo muy sustancial

Qué significa

El Nivel 3 representa el mayor grado de menoscabo funcional dentro del espectro. Los déficits de comunicación social verbal y no verbal son severos, causando menoscabos graves en el funcionamiento en prácticamente todos los dominios de la vida. La iniciación de interacciones sociales es muy limitada, y las respuestas a intentos de interacción de otros son mínimas.

Características frecuentes:

  • Comunicación verbal muy limitada o ausente (uso funcional de pocas palabras o comunicación principalmente no verbal y por imágenes)
  • Necesidad de comunicación aumentativa y alternativa (tableros de comunicación, aplicativos de CAA, PECS)
  • Comportamientos repetitivos que interfieren marcadamente en todas las áreas del funcionamiento
  • Extrema dificultad para lidiar con cualquier cambio, incluso pequeño
  • Necesidad de supervisión constante para seguridad y autocuidado
  • Presencia frecuente de comorbilidades como epilepsia, discapacidad intelectual y trastornos del sueño
  • Comportamientos autolesivos en algunos casos, asociados a sufrimiento sensorial o comunicación de necesidades no atendidas

Es el nivel que requiere la red de apoyo más amplia: familia, escuela especializada, equipo multidisciplinario completo y, muchas veces, apoyo para toda la vida.

Caso clínico: Pedro, 5 años

Pedro fue llevado por su familia al neuropediatra con referencia de la UBS después de que la maestra de educación infantil reportara que él "no respondía a su propio nombre" y "no jugaba con otros niños". La madre contaba que sabía que algo era diferente desde los 18 meses, cuando Pedro dejó de decir las pocas palabras que había aprendido.

En la evaluación, Pedro no hacía contacto visual consistente. Su comunicación verbal estaba limitada a cuatro palabras funcionales ("agua", "no", "mamá" y el nombre del dibujo favorito). Comunicaba sus necesidades principalmente jalando la mano de su mamá y llevándola hasta el objeto deseado. Presentaba estereotipias motoras frecuentes (girar objetos, agitar las manos), fuerte resistencia a cualquier cambio de ambiente, y episodios de angustia intensa con sonidos inesperados, como la bocina de carros o el secador de cabello.

La familia reportaba que Pedro se mordía las manos en momentos de sobrecarga sensorial y que el sueño era fragmentado, con despertares nocturnos frecuentes.

El diagnóstico fue TEA Nivel 3. La investigación complementaria incluyó EEG (descartando epilepsia comórbida en este caso) y evaluación genética (cariotipo con microarreglo), que no identificó alteración genética asociada. La conducta fue estructurada con escuela de educación especial con profesionales entrenados, introducción de sistema de comunicación aumentativa (PECS y aplicativo de CAA en tableta), terapia ocupacional con enfoque sensorial, fonoaudiología intensiva, y orientación familiar detallada sobre manejo de crisis. El equipo también discutió con la familia las expectativas reales de desarrollo, sin subestimar el potencial de Pedro, pero sin crear expectativas poco realistas que generaran sufrimiento adicional.

¿Qué cambia el Día del Orgullo Autista en la práctica médica?

El orgullo autista no es una negación de los desafíos. Es el reconocimiento de que las personas autistas tienen valor, identidad y derechos, independientemente del nivel de apoyo que necesiten. Y esto tiene impacto directo en la forma como los médicos deben abordar el diagnóstico y el tratamiento.

1. El diagnóstico no es una sentencia. Recibir el diagnóstico de TEA no define lo que una persona puede o no conquistar. Define el tipo de apoyo que necesita para conquistar lo que desea. La comunicación del diagnóstico debe hacerse con cuidado, claridad y esperanza realista.

2. El tratamiento no es sinónimo de "cura". No existe medicamento para tratar el autismo en sí. Lo que existen son intervenciones para condiciones asociadas (ansiedad, TDAH comórbido, trastornos del sueño, epilepsia) y terapias que amplían habilidades funcionales y calidad de vida. La meta no es hacer que la persona autista parezca neurotípica. Es apoyarla a vivir bien siendo quién es.

3. La conducta cambia conforme al nivel de apoyo. Un paciente en Nivel 1 puede necesitar principalmente psicoeducación, adaptaciones ambientales y terapia cognitivo-conductual. Un paciente en Nivel 3 necesita una red de apoyo mucho más robusta, que incluya familia, escuela especializada, CAA y seguimiento médico para comorbilidades. Tratar a todos con el mismo enfoque es tratar el diagnóstico, no la persona.

4. El enmascaramiento es sufrimiento, no adaptación. Especialmente en mujeres y niñas autistas, el fenómeno del "enmascaramiento" (camuflar características autistas para encajar socialmente) es frecuente e intensamente desgastante. Reconocer esto clínicamente significa no interpretar ausencia de síntomas visibles como ausencia de sufrimiento.

5. La familia también necesita cuidado. Madres, padres y cuidadores de personas autistas, especialmente en niveles de apoyo más altos, presentan tasas elevadas de agotamiento, ansiedad y depresión. Incluir a la familia en el plan terapéutico no es opcional: es parte de la conducta.

Desinformación mata oportunidades. Información cambia vidas.

Brasil tiene más de 2 millones de personas diagnosticadas con autismo, según el IBGE. La prevalencia real, considerando subdiagnósticos, probablemente es mucho mayor. Aún así, el acceso a diagnóstico temprano e intervenciones adecuadas continúa siendo desigual: niños de familias con más recursos llegan más pronto al especialista, y niños pobres suelen llegar tarde, o nunca llegan.

El Día del Orgullo Autista no resuelve esa desigualdad por sí solo. Pero fechas como esta amplían el debate público, aumentan el reconocimiento del diagnóstico por la propia comunidad, y reducen el estigma que aún hace que muchas familias escondan el diagnóstico con vergüenza en lugar de buscar ayuda.

Cuando un médico entiende el espectro en toda su diversidad, cuando una escuela sabe la diferencia entre un estudiante "difícil" y un estudiante que necesita apoyo diferente, y cuando una familia recibe el diagnóstico como un comienzo en lugar de un fin, más personas viven con dignidad.

Esto es lo que el orgullo autista tiene que ver con medicina.

Este artículo tiene carácter exclusivamente informativo y educativo. No sustituye la evaluación clínica individualizada por profesional de salud capacitado. Los casos clínicos descritos son ficticios, creados con fines didácticos, y no corresponden a pacientes reales. Si usted o alguien de su familia presenta características descritas en este texto, busque orientación médica especializada.

Dra. Rebeca Soares Andrade CRM-GO 39335